vrijdag 21 januari 2011

Jolanda, Brandon, Dexter, Martin Gaus en het PGB

Jolanda, Brandon, Dexter, Martin Gaus en het PGB

Jolanda, mijn gehandicapte dochter Brigitte, mijn deze maand alweer zeventien jaar geleden overleden vader, mijn jongste dochter Suzanne, Brandon, Dexter en zijn ouders, het Persoonsgebonden Budget PGB, bezuinigingen in de gezondheidszorg en Martin Gaus: Soms hebben dingen, namen, mensen, gebeurtenissen meer met elkaar gemeen dan je voor mogelijk houdt. Bij mij roept al dit halverwege januari 2011 in ieder geval vele associaties en gevoelens op. Sta mij toe, in ‘historische’, volgorde het een en ander uit te leggen.

    22 Jaar geleden werden we opgeschrikt door een foto van Jolanda Venema, een zwakzinnig meisje dat in de instelling Hendrik van Boeijen-oord in Assen verbleef. In haar dossier stond: ‘impulsief, uitdagend, dwars, grillig, agressief, heeft gilbuien, destructie van kleding en voorwerpen en soms incontinent. Jolanda is soms lief en behulpzaam, maar verknoeit situaties onophoudelijk door alle aandacht op te eisen’.

    In 1988 kwamen haar ouders op bezoek toen er verder niemand op haar paviljoen aanwezig was. Ze troffen Jolanda aan in haar kamer, naakt op haar bed, met een buikband om haar middel, die met een touw aan de muur vastzat. Om haar heen lag vuile was en haar eigen ontlasting lag op de vloer. De ouders hadden een fotocamera bij zich en vader maakte een foto van Jolanda met haar moeder, om de situatie waarin zij dagelijks leefde vast te leggen. Die foto veroorzaakte indertijd een fel maatschappelijk debat over de kwaliteit van de gehandicaptenzorg.
      Het ministerie van WVC stelde extra geld beschikbaar voor Jolanda. Hiermee kwam er ruimte voor meer personeel en een intensievere begeleiding. Jolanda werd nog enkele malen herplaatst binnen de instelling en de nieuwe begeleidingsstijl had een positief effect op haar. Jolanda kreeg weer kleding, en als zij deze kapot scheurde kreeg ze gewoon weer nieuwe aan. Langzaam aan leerde ze bij en kon ze ook weer functioneren binnen sociale relaties.

      22 Jaar geleden werd ook mijn dochter Brigitte geboren. Ze was de mooiste baby van de wereld, maar ik begreep al snel dat juist dit juist het probleem was. Een hoofd, zo vertelde men mij, schijnt een achtste deel van de lengte van een volwassen mens te zijn, bij baby’s is dat slechts een vierde deel. Ouders van pasgeboren kinderen zeggen altijd dat hun kind zo mooi is, terwijl buitenstaanders zien dat de verhoudingen niet kloppen. Wat een dikke koppen! Bij Brigitte klopten die verhoudingen wel. Ze was een echt poppetje. En dat klopte dus niet!

      Microcefalie ten gevolge van een lissencafalie luidde tenslotte de conclusie. Om een lang verhaal hierover toch nog kort te maken: Ze zal nooit kunnen lopen, staan, praten of wat dan ook, kreeg het etiket ernstig lichamelijk en geestelijk gehandicapt opgeplakt. Ik moest indertijd denken aan Jolanda. Vastgebonden, naakt op haar bed, met een buikband om haar middel, die met een touw aan de muur vastzat, met om haar heen vuile was en haar eigen ontlasting op de vloer: dat zou ons nooit gebeuren! Nederland zou hier toch wel van leren?
        17 Jaar geleden lag mijn vader in een ziekenhuisbed in Heerlen. Het maatje van mijn Brigitte, had vele hartinfarcten overleefd, maar was uiteindelijk geveld door bloedkanker. De verpleging zei dat hij de neiging had om zijn infuus er uit te trekken. Daarom hadden ze hem maar vastgebonden. Ik was woest, dat kon toch niet waar zijn. Anderen probeerden mij ervan te overtuigen dat het niet anders kon, dat dit vanwege zijn eigen bestwil werd gedaan.
          De beelden van Jolanda, de angst voor de toekomst van Brigitte toen, mijn aan het bed vastgebonden vader; het kwam allemaal opeens weer naar boven toen ik deze week de beelden van de 18-jarige Brandon zag. Hij zit al bijna drie jaar lang, dag in dag uit, vastgebonden aan een riem van anderhalve meter in zijn kamer in ’s Heeren Loo, een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Het personeel is bang voor Brandons onvoorspelbare gedrag en daarom zit hij vast. Dat althans zegt een medewerkster van ’s Heeren Loo die de situatie van Brandon zo ernstig vond dat ze besloot met haar verhaal naar buiten te komen. De moeder van Brandon spreekt van ‘een gekooid dier’. De ouders van Jolanda zijn woedend. ‘Hebben we in al die jaren dan toch niets geleerd, gaat het alleen maar om geld’?
            En weer ontstaat er een maatschappelijk debat. De Tweede Kamer hield woensdag een spoeddebat, de actualiteitenprogramma’s duikelen deze week over elkaar heen. Iedereen heeft er wel een mening over. En zoals bij alles in dit land wordt al snel duidelijk dat Nederland barst van de deskundigen die hun mening maar wat graag op televisie ventileren.
              Mijn jongste dochter Suzanne werkt op datzelfde ’s Heeren Loo, op een enorm complex, waar ook, laten we dat vooral niet vergeten, heel veel goed werk wordt gedaan. Het is een stoere meid die van aanpakken weet. Ze zag de afgelopen dagen veel pers op het terrein staan, maar ze kent Brandon niet. Ze heeft ook wel eens een klap van iemand gekregen, maar is niet bang. Ik heb diep respect voor haar en haar werk, zoals ik diep respect heb voor iedereen die dit loodzware werk doet. Het is een roeping en een gave om dit te kunnen en willen.
                En Suzanne heeft dus een zus die gehandicapt is, al is dat van een andere orde. Want al kan Brigitte in tegenstelling tot Jolanda en Brandon niet lopen, staan of praten, er zit geen druppel agressie in haar, ze straalt louter liefde uit. Je kunt de een dan ook niet met de ander vergelijken, ook gehandicapten zijn gewoon mensen, individuen, met elk zijn of haar eigen verhaal. Wat me meteen brengt op Dexter en zijn ouders.
                  Dexter is 14 jaar, autistisch, heeft een verstandelijk beperkt niveau van iemand van negen maanden oud en leeft in zijn eigen verwarde wereldje. Hij is, juist naar aanleiding van de ophef die rond Brandon is ontstaan, samen met zijn ouders, te gast in het tv-programma De Wereld Draait Door. Zijn ouders konden niet de juiste zorg voor hem vinden, simpelweg omdat die nodige individuele zorg er niet is, slechts in groepsverband wordt aangeboden. Dus besloten ze het zelf maar te gaan doen. Twintig uur per etmaal, want Dexter heeft ook nog een slaapstoornis.
                    De dag voor Dexter was Martin Gaus te gast in het televisieprogramma Pauw en Witteman. Die had Daphne bij zich, een prachtige hond, die gedurende de hele uitzending zijn hoofd rustig op tafel liet hangen en vredig om zich heen gluurde. Gaus was ‘opgeroepen’ omdat hondenliefhebbend Nederland momenteel in de ban is van Cesar Millan. Deze ‘hondenfluisteraar’ zoals hij zichzelf noemt, verzorgt twee stijf uitverkochte shows in de Heineken Hall. Hij heeft een imperium opgebouwd dat 100 miljoen dollar waard is. De goeroe van hondenland.
                    Hoe ga je met psychisch gestoorde honden om? Corrigeren, straffen, eigen schuld, dikke bult. Hij laat de honden schrikken, imponeert ze, bindt ze vast aan hun staart, geeft ze desnoods elektrische schokken, maakt ze ondergeschikt en in wezen doodsbang. Nu deed Gaus dertig jaar geleden niet anders, ook hij ging de oorlog met onwillige honden aan. Hij werd daar in elk geval een bekende Nederlander door. Maar soms brengen de jaren en de ervaringen wijsheid met zich mee. Nu is Gaus in de studio met Daphne en predikt hij een nieuwe dierenzorg. Ik ga niet meer voor direct resultaat, zegt Gaus, die tegenwoordig juist het belang van knuffelen propageert. Niet straffen, niet corrigeren, niet domineren, maar samenwerken is zijn nieuwe credo. De hond moet zich vooral veilig voelen.
                      Ook Dexter wil zich vooral veilig voelen, zegt zijn moeder. Net zoals Jolanda indertijd en Brandon nu. Dexter, Jolanda en Brandon zijn geen honden, maar mensen, dus zou je denken dat dit een voordeel is. De ouders van Dexter geven hem ook wat hij nodig heeft. Dag en nacht, zeven dagen in de week. Ze moesten er allebei hun baan voor opgeven en ze leven nu van een Persoonsgebonden Budget, zijn als het ware in loondienst van hun zoon.
                      Dat PGB is geen vetpot, maar het is te doen. Het zou de overheid vele, vele malen meer kosten als ze Dexter zouden laten opnemen in een instelling. Het mes snijdt dus als het om een Persoonsgebonden Budget gaat aan twee kanten. Dexter krijgt de best denkbare zorg en de staat spaart kapitalen uit. Maar toch wordt er in de enorme bezuinigingsdrift van nu vooral gesneden in dat PGB. De ouders van Dexter, die al zoveel hebben moeten inleveren, zijn onlangs met ruim vier procent gekort. Volgend jaar moeten ze het met tien procent minder doen, het jaar erop gaat er nog eens twintig procent vanaf en daarna kunnen ze niet meer zelf voor Dexter zorgen.
                        Het is ook in dit verband dus, zoals de ouders van Jolanda al zeiden, een ordinaire centenkwestie. De gehandicaptenzorg staat, net als de ouderenzorg en de ziekenzorg, enorm onder druk. Specialisten zeggen dat we sinds 1988 veel hebben bijgeleerd, er zijn nog maar 40 gevallen bekend van het ‘niveau’ Brandon waar dat er in de tijd van Jolanda nog 2500 waren. Maar daarbij wordt niet vermeld dat dit ook komt doordat steeds meer ouders de zorg voor zwaar gehandicapte kinderen zelf ter hand hebben genomen. Door in het PGB te gaan schrappen zakken we weer terug naar voor 1988.
                        Gaan we onze honden straks beter verzorgen dan onze eigen mensen? Klopt het dan toch, dat wij eigenlijk allemaal gewoon dieren zijn, maar dan met een mobiele telefoon op zak?
                          PS: Jolanda Venema stierf op 33-jarige leeftijd aan long- en hartproblemen ten gevolge van een stafylococceninfectie, mijn vader is 17 jaar geleden overleden, Brigitte krijgt, net als Dexter, van haar ouders de dagelijkse liefde en de zorg die ze nodig heeft en Suzanne doet haar werk op ’s Heeren Loo met warme liefde en veel overgave. Er is, hoor ik rond Brandon nu vooral zeggen, veel veranderd. Maar is dat wel zo? Want opnieuw is er even sprake van collectieve verontwaardiging, even buitelen de politieke parijen weer over elkaar heen. Maar ook nu zal het straks weer stil worden. Want diezelfde politieke partijen moeten en zullen bezuinigen en doen dat buitensporig veel op de zorg. Zolang er bij voorbeeld nog politici zijn die liever een Joint Strike Fighter hebben dan een fatsoenlijk Persoonsgebonden Budget is er niets gewonnen, hebben we niets geleerd. En kunnen we wachten op weer een volgende Jolanda Venema.

                            Geen opmerkingen: